第171章 一位药神父亲的求助
第171章一位药神父亲的求助
结束通话后,卫康立即开始搜索这位叫曹阳的患者家属。
在见面之前,他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美,给我看看曹阳的资料,越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个个网络页面,都是关于曹阳的新闻报道。
果然,这是一位网络红人。
细细看来,原来这位父亲有一位患有Menkes综合症的儿子。
因为求药无门,为救治患罕见病儿子,高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室,自己制药,由此引发极大关注,红极一时。
曹阳的儿子身患的Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童,1962年由Menkes首先报道而得名。
由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过19个月。
目前,医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上,补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧,行政审批手续繁琐,儿童注射液要求更加严格等等原因,最终不了了之。
于是,国内家长的常见选择是,去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计,于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦,他自己在家搭建了简陋的实验室,自学医药知识,最终成功为孩子制药,稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后,引发全国热议和关注,曹阳也成了一位网络红人。
无数网友都被他感动到落泪,自发关注他的自制药进展。
除此之外,其他Menkes患儿家长也在与他保持联系,希望得到更多的帮助。
看完这些新闻报道,卫康心中有了数。
这位家长的事迹属实让人惊叹,这种坚忍不拔的精神也让人动容。
对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂,孩子的健康也暂时稳定下来。
想必此次前来,是为了劝说三清推出这种仿制药,以便上市后能够让其他患儿家属购买。
毕竟这种药曹阳他也只能自制,无法售卖给其他家属,否则就违法了。
而Menkes症的国内患儿数量实在太少,组氨酸铜又是面世许久的简单化合物,没有药企愿意做这种吃力不讨好的事,专门为几十个人生产单独的药物。
卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。
因为三清的仿制药部门从建立之初,就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。
至今为止,也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。
虽然不挣钱,但是一来仿制药技术含量不高,研发投入有限,二来原料成本也不高,三来销量也不高,所以总的来说就算亏钱也亏得有限,属于小打小闹。
反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的,足够补贴回本了。
总之,罕见病这块本来就是赔本赚吆喝,意义大于利益的存在。
所以,即便加上一款组氨酸铜制剂,对三清来说也不算什么。
几十个人每年的需求,能亏到哪去。
就当他做慈善了。
至于困扰医院制造院内制剂的那些原因,什么行政审批繁琐和制造要求严格这些因素,对三清来说都是不存在的。
心意已定,卫康起身走向会议室,要去见见那位‘药神’父亲。
说实话,高中学历的人,能够自学成才,自制简单的药物,还是让他有些佩服的。
这也是他愿意见见对方并提供帮助的主要原因。
一进门,就看到一位中等身材,相貌端正的三十岁左右男子一脸忐忑地站起身来。
“你好,曹阳,幸会幸会,我是卫康。”卫康微笑着伸出手。
“别紧张,我刚才也在网上看了你的事迹了,真的很佩服你!”
“有什么要求你尽管提,能帮忙的我一定会尽力。”
一番话说下来,对面男子脸上的不安消失了。
他举止恢复了自然,神情也变得平静。
曹阳微笑着表达感谢:“卫总,非常感谢你的接见,您这样的大忙人能抽空接见,实在让我感动。您果然是网上传说中的良心企业家,我这一趟没白来,真是值了。”
他沉思了几秒钟,斟酌着言辞才开口,声音不疾不徐,吐词清晰,自有一种沉稳之风。
“是这样的,既然卫总你已经有了一定的了解,那我就长话短说。”
“我这次来是想求助于三清医药方面的专家,彻底救治我的孩子。”
“您肯定对Menkes综合症有一定了解,目前这个病在国内算是无药可医,国外也只能购买一些组氨酸铜院内制剂,非常麻烦不说,也不是长久之计。”
“虽然我能够自制药,但一来这个药只能缓解病情,无法根治,二来这个病我还有一些病友,他们的孩子也得了这个病,同样是求药无门。”
“他们也不可能像我一样自制药,这不现实,对家属的要求也太高。”
“之前我在网上看到三清竭力支持罕见病患者,制作了不少的仿制药,挽救了许多人的性命。从那时起,我就有这个想法了,只不过因为孩子的病拖了一段时间。”
“前几天看到SMA基因药问世,我真的是太激动了,仿佛看到了一丝能够彻底治愈罕见病患者的曙光,因此迫不及待地赶过来了。”
“还请卫总能够考虑一下,帮助我们这几十个可怜的Menkes患者家属。”
说到后面,曹阳握紧双手,一脸期盼地看过来。
卫康微微一笑:“你是想要三清研发组氨酸铜制剂吗?这个没问题。”
“组氨酸铜是很简单的化合物,专利也早就过期,三清在罕见病仿制药这块已经卓有成就,这对我们来说不算什么。”
“而且国家也有优惠政策,只要走罕见病的绿色通道,相信三个月之内就能上市,你们这几十位患者很快就可以通过正常的途径买到药。你们甚至可以一开始就参加临床,这样从头到尾都不会有缺药的问题。”
曹阳眼神复杂,缓缓摇头。
“卫总,你可能误会我了。”
“其实我来不是为了让三清制造组氨酸铜制剂。虽然这款药确实对孩子的病情起到了缓解的作用,但是并不是彻底的解决之道。”
“我深知基因突变导致的疾病,最终治疗手段一定是基因治疗,而国内目前在基因治疗方面最有实力,能研发出临床可用的基因药物的医药公司,就只有三清了。”
“所以,”他语气诚恳,一脸渴求地看向卫康:“这次我来是想求助于三清的基因治疗专家,研发一款能够彻底治愈Menkes症的基因药物。”
“这?”卫康彻底震惊了。
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在见面之前,他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美,给我看看曹阳的资料,越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个个网络页面,都是关于曹阳的新闻报道。
果然,这是一位网络红人。
细细看来,原来这位父亲有一位患有Menkes综合症的儿子。
因为求药无门,为救治患罕见病儿子,高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室,自己制药,由此引发极大关注,红极一时。
曹阳的儿子身患的Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童,1962年由Menkes首先报道而得名。
由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过19个月。
目前,医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上,补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧,行政审批手续繁琐,儿童注射液要求更加严格等等原因,最终不了了之。
于是,国内家长的常见选择是,去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计,于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦,他自己在家搭建了简陋的实验室,自学医药知识,最终成功为孩子制药,稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后,引发全国热议和关注,曹阳也成了一位网络红人。
无数网友都被他感动到落泪,自发关注他的自制药进展。
除此之外,其他Menkes患儿家长也在与他保持联系,希望得到更多的帮助。
看完这些新闻报道,卫康心中有了数。
这位家长的事迹属实让人惊叹,这种坚忍不拔的精神也让人动容。
对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂,孩子的健康也暂时稳定下来。
想必此次前来,是为了劝说三清推出这种仿制药,以便上市后能够让其他患儿家属购买。
毕竟这种药曹阳他也只能自制,无法售卖给其他家属,否则就违法了。
而Menkes症的国内患儿数量实在太少,组氨酸铜又是面世许久的简单化合物,没有药企愿意做这种吃力不讨好的事,专门为几十个人生产单独的药物。
卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。
因为三清的仿制药部门从建立之初,就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。
至今为止,也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。
虽然不挣钱,但是一来仿制药技术含量不高,研发投入有限,二来原料成本也不高,三来销量也不高,所以总的来说就算亏钱也亏得有限,属于小打小闹。
反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的,足够补贴回本了。
总之,罕见病这块本来就是赔本赚吆喝,意义大于利益的存在。
所以,即便加上一款组氨酸铜制剂,对三清来说也不算什么。
几十个人每年的需求,能亏到哪去。
就当他做慈善了。
至于困扰医院制造院内制剂的那些原因,什么行政审批繁琐和制造要求严格这些因素,对三清来说都是不存在的。
心意已定,卫康起身走向会议室,要去见见那位‘药神’父亲。
说实话,高中学历的人,能够自学成才,自制简单的药物,还是让他有些佩服的。
这也是他愿意见见对方并提供帮助的主要原因。
一进门,就看到一位中等身材,相貌端正的三十岁左右男子一脸忐忑地站起身来。
“你好,曹阳,幸会幸会,我是卫康。”卫康微笑着伸出手。
“别紧张,我刚才也在网上看了你的事迹了,真的很佩服你!”
“有什么要求你尽管提,能帮忙的我一定会尽力。”
一番话说下来,对面男子脸上的不安消失了。
他举止恢复了自然,神情也变得平静。
曹阳微笑着表达感谢:“卫总,非常感谢你的接见,您这样的大忙人能抽空接见,实在让我感动。您果然是网上传说中的良心企业家,我这一趟没白来,真是值了。”
他沉思了几秒钟,斟酌着言辞才开口,声音不疾不徐,吐词清晰,自有一种沉稳之风。
“是这样的,既然卫总你已经有了一定的了解,那我就长话短说。”
“我这次来是想求助于三清医药方面的专家,彻底救治我的孩子。”
“您肯定对Menkes综合症有一定了解,目前这个病在国内算是无药可医,国外也只能购买一些组氨酸铜院内制剂,非常麻烦不说,也不是长久之计。”
“虽然我能够自制药,但一来这个药只能缓解病情,无法根治,二来这个病我还有一些病友,他们的孩子也得了这个病,同样是求药无门。”
“他们也不可能像我一样自制药,这不现实,对家属的要求也太高。”
“之前我在网上看到三清竭力支持罕见病患者,制作了不少的仿制药,挽救了许多人的性命。从那时起,我就有这个想法了,只不过因为孩子的病拖了一段时间。”
“前几天看到SMA基因药问世,我真的是太激动了,仿佛看到了一丝能够彻底治愈罕见病患者的曙光,因此迫不及待地赶过来了。”
“还请卫总能够考虑一下,帮助我们这几十个可怜的Menkes患者家属。”
说到后面,曹阳握紧双手,一脸期盼地看过来。
卫康微微一笑:“你是想要三清研发组氨酸铜制剂吗?这个没问题。”
“组氨酸铜是很简单的化合物,专利也早就过期,三清在罕见病仿制药这块已经卓有成就,这对我们来说不算什么。”
“而且国家也有优惠政策,只要走罕见病的绿色通道,相信三个月之内就能上市,你们这几十位患者很快就可以通过正常的途径买到药。你们甚至可以一开始就参加临床,这样从头到尾都不会有缺药的问题。”
曹阳眼神复杂,缓缓摇头。
“卫总,你可能误会我了。”
“其实我来不是为了让三清制造组氨酸铜制剂。虽然这款药确实对孩子的病情起到了缓解的作用,但是并不是彻底的解决之道。”
“我深知基因突变导致的疾病,最终治疗手段一定是基因治疗,而国内目前在基因治疗方面最有实力,能研发出临床可用的基因药物的医药公司,就只有三清了。”
“所以,”他语气诚恳,一脸渴求地看向卫康:“这次我来是想求助于三清的基因治疗专家,研发一款能够彻底治愈Menkes症的基因药物。”
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